Alliance Maladies Rares regroupe en son sein 240 associations de personnes atteintes de maladies rares. Parmi elles, on retrouve l’Association Française des Malades de la Thyroïde, Trisomie 21 France ou l’Association Spina Bifida et Handicaps Associés ou encore l’AFM-Téléthon. 

Le nombre de ses membres s’élève ainsi à plus de 3 millions de français. 

Créée en 2000, Alliance Maladies Rares oeuvre pour les 240 associations qui la composent afin d’accompagner les malades et de leur offrir une meilleure qualité de vie ainsi qu’à leur entourage. Son objectif principal est de rompre l’isolement des malades et de leur famille, jouer un rôle militant pour un meilleur accès et et une meilleure défense de leurs droits mais aussi de sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leurs impacts via des campagnes de communication. Son investissement pour la promotion de  la recherche scientifique vient compléter ses engagements. 

Le vécu d’une maladie organique est une épreuve douloureuse pour le malade et sa famille. Le dispositif de la Consultation Publique de Psychanalyse créé par le RPH permet à toute personne en souffrance de rencontrer un psychothérapeute ou un psychothérapeute dans les meilleurs délais et selon ses possibilités financières afin de trouver un apaisement dans son existence.

Pour contacter Alliance Maladies Rares, rendez-vous sur le site : https://www.alliance-maladies-rares.org